Elk jaar komen in Nederland 1.400 kinderen ter wereld met een aangeboren hartafwijking. Doordat de afgelopen decennia de mogelijkheden op het gebied van hart- en vaatchirurgie zijn toegenomen, bereikt de grote meerderheid van deze kinderen de volwassen leeftijd. Naar schatting zijn er momenteel ruim 25.000 volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dit aantal groeit met ongeveer 5% per jaar. Daarnaast zijn er ongeveer 25.000 kinderen met een aangeboren hartafwijking, zodat de totale populatie in Nederland geschat wordt op 50.000 patiënten. CONCOR, CONgenitale CORvitea, coördineert de landelijke registratie van klinische gegevens en DNA van patiënten vanaf 18 jaar ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek.
Onder de noemer aangeboren hartafwijking vallen diverse ziektebeelden. Volwassenen met een aangeboren hartafwijking vormen een nieuwe, relatief jonge patiënten- populatie waar nog weinig over bekend is. Wel is inmiddels duidelijk dat een groot deel van deze patiënten op de langere termijn complicaties ontwikkelt. Wetenschappelijk onderzoek moet hier meer inzicht in geven. Ook moet onderzoek meer duidelijkheid geven in mogelijke genetische oorzaken. Er worden steeds meer genen geïdentificeerd die een rol spelen bij de ontwikkeling van het hart. Voor succesvol genetisch onderzoek is het noodzakelijk over een grote onderzoekspopulatie te beschikken. Het bundelen van gegevens door CONCOR maakt dit mogelijk.
De parel CONCOR komt niet onder de verantwoordelijkheid te vallen van één van de UMC's, maar onder het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN). Door de samenwerking kan CONCOR gebruikmaken van de infrastructuur van PSI, waardoor het verzamelen en updaten van gegevens efficiënter wordt. Dit bevordert de kwaliteit van de data en zodoende ook van de onderzoeksresultaten.
Meer informatie:
