Onderzoek naar nieuwe behandelingen is voor iedereen belangrijk. Dankzij onderzoek kan de ziekte in de toekomst beter worden behandeld. Hierdoor hebben patiënten bijvoorbeeld minder last van hun ziekte of kan het krijgen van die ziekte mogelijk worden voorkomen.
Hoe meer, hoe beter
Onderzoekers hebben voor hun onderzoek allerlei gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten nodig. Die gegevens bestaan bijvoorbeeld uit beeldmateriaal (röntgenfoto's, scans), uitslagen van laboratoriumonderzoeken. Lichaamsmaterialen kunnen bestaan uit bijvoorbeeld bloed, urine, ontlasting en stukjes weefsel (bijvoorbeeld van biopten). Hoe meer gegevens en materialen beschikbaar zijn, hoe beter en sneller het onderzoek kan gaan. Daarom werken de acht universitair medische centra samen aan een centrale verzameling van materialen en gegevens van patiënten. Voor die samenwerking hebben zij PSI opgericht.
Doelen
Het doel van de samenwerking is nieuwe en betere behandelmethodes te ontwikkelen of achterhalen, welke mensen risico lopen om bepaalde ziekten te krijgen. Het lichaamsmateriaal en de gegevens die van u zijn verzameld worden bijvoorbeeld gebruikt om te onderzoeken wat de beste manier is om die ziekten te behandelen, welke nieuwe geneesmiddelen daarvoor nodig zijn of hoe omgevingsfactoren en genetische aanleg invloed hebben op het ontstaan van een ziekte.
Ziektebeelden
De activiteiten van PSI richten zich voorlopig op de volgende ziektebeelden:
- Cerebro vasculair accident (herseninfarct / hersenbloeding)
- Diabetes mellitus (suikerziekte)
- Erfelijke darmkanker
- Inflammatoire darmziekten (onder andere de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
- Leukemie
- Neurodegeneratieve hersenziekten (dementie, onder andere de ziekte van Alzheimer)
- Nierfalen
- Reuma (gewrichtsontsteking en slijtage van gewrichten)
- CONCOR (aangeboren hartafwijkingen)
In de toekomst worden naar verwachting meer ziektebeelden toegevoegd.
Deelnemen, hoe werkt het?
1. U krijgt eerst informatie over het onderzoek en uw deelname van uw arts of een gespecialiseerde verpleegkundige die betrokken is bij de behandeling van uw ziekte. U hoeft niet direct te beslissen of u wilt meedoen. U krijgt schriftelijke informatie mee naar huis en kunt rustig thuis nadenken over uw deelname en dit ook bespreken met uw naasten. Als u nog vragen hebt, kunt u contact opnemen met uw eigen arts, of met een arts die niet bij de biobank is betrokken. De contactgegevens van deze onafhankelijke arts zijn opgenomen in de schriftelijke informatie.
Als u alles goed heeft doorgenomen en heeft begrepen en u besluit om deel te nemen, dan geeft u toestemming door een formulier te ondertekenen. Het ziekenhuis levert vervolgens uw gegevens aan de centrale databank van PSI. Het lichaamsmateriaal dat bij u wordt afgenomen voor de biobank wordt in uw eigen ziekenhuis bewaard, maar kan voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek worden verzonden naar een ander ziekenhuis. Lichaamsmateriaal is bijvoorbeeld bloed of weefsel. Dit soort materiaal wordt extra bij u afgenomen tegelijkertijd met een afname die nodig is voor uw behandeling. Lichaamsmateriaal kan ook urine of ontlasting zijn, dit kan eventueel worden verzameld buiten de behandeling om. Uw arts zal u uitgebreid informeren over de manier en het tijdstip waarop het materiaal van u wordt verzameld.
2. PSI zet alle verzamelde gegevens in een centrale database. Hiervoor gelden strenge richtlijnen, onder meer over uw privacy. In de centrale database zijn alleen gecodeerde gegevens opgenomen. Dat betekent dat uw identiteit niet bekend is bij de onderzoekers die gebruik maken van deze gegevens in hun onderzoek.
3. Onderzoekers van de acht ziekenhuizen kunnen de gegevens en materialen gebruiken voor hun onderzoek. Zij moeten daarvoor eerst een onderzoeksvoorstel indienen. Het voorstel wordt beoordeeld door een groep specialisten, waarin ook uw dokter kan zitten. Deze commissie beoordeelt of de onderzoeker de gegevens en het lichaamsmateriaal mag gebruiken voor zijn onderzoek. Aan het onderzoeksvoorstel worden bepaalde eisen gesteld, zoals bijvoorbeeld of het voorstel wetenschappelijk goed in elkaar zit, of de juiste gegevens en materialen worden gebruikt en of men verwacht dat het onderzoek gegevens zal opleveren die belangrijk zijn voor de gezondheidszorg. Als alles in orde is, mag de onderzoeker de gegevens en materialen gebruiken. Uw naam en adres krijgt hij niet te zien. Als het onderzoek start is de onderzoeker zelf verantwoordelijk voor een goed beheer van de gegevens en lichaamsmaterialen.
Uitbreiding
Op dit moment doen de acht universitair medische centra in Nederland mee. In de toekomst kunnen ook gegevens en materialen van andere ziekenhuizen of organisaties worden toegevoegd aan de biobanken van PSI en kunnen ook andere organisaties gebruikmaken van de biobank voor wetenschappelijk onderzoek. Ook zal PSI in de toekomst de biobank uitbreiden met gegevens en lichaamsmateriaal van patiënten met andere ziekten dan de hierboven vermelde.
