Erfelijke darmkanker (BED)

Afbeelding darmenBij ongeveer 700 patiënten per jaar wordt een genetisch gedefinieerde diagnosesubgroep van erfelijke darmkanker geconstateerd, te weten HNPCC, FAP, AFAP of MAP. Het merendeel van deze patiënten wordt in één van de UMC's behandeld. In de gezamenlijke UMC's worden ongeveer 400 nieuwe patiënten per jaar behandeld.

Nederland heeft een leidende positie op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, registratie, diagnostiek en behandeling van erfelijke darmkanker. Er is een groeiende samenwerking tussen verschillende UMC's vanwege de complexiteit van de zorg. Ook zorgt deze samenwerking voor goed gedefinieerde databases en biobanken van voldoende omvang en voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Verdere bundeling van expertise en materiaal zal ertoe bijdragen dat Nederland de leidende positie behoudt en een unieke positie kan verwerven voor wetenschappelijk onderzoek en de klinische toepassingen voor deze ziekte.

Op diverse manieren wordt gewerkt aan de verbetering van voorlichting, preventie en onderzoek. Dit gebeurt in overleg met collectebusfondsen (KWF Kankerbestrijding en de Maag Lever Darm Stichting), de patiëntenvereniging Stichting Lynch Polyposis en de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties. Tevens wordt er samengewerkt met Stichting opsporing erfelijke tumoren (STOET).
   
Ook worden relaties met de biomedische industrie gezocht, vooral met het midden- en kleinbedrijf. Op het gebied van erfelijke darmkanker bestaat - voor zover bekend - nog geen Europees samenwerkingsverband op het gebied van biobanken.

Overview

Contact person

peggy.manders@radboudumc.nl

Main features

Donors

1460

Age cohort

18-85

Phenotypes

Malignant neoplasm of colon

Types of data

Medical records Biological samples

Materials collected

DNA Plasma Tissue, paraffin preserved Serum Tissue, cryo preserved

Data enrichment

Genomics
Casemanagers