Nierfalen

Van chronisch nierfalen is sprake bij langzame, voortschrijdende vernietiging van nierweefsel en Doorsnede van de nierfunctieverlies van de nier. De klinische verschijnselen zijn afhankelijk van de ernst (het stadium) van de nierziekte. Uit landelijke registraties blijkt een langzame groei van het aantal patiënten met chronisch nierfalen. Dit is conform de wereldwijde trend. In 2007 startten in Nederland ruim 1.900 nieuwe patiënten met nierfunctievervangende therapie (dialyse of transplantatie). Aan het einde van dat jaar stond de teller op ruim 13.000 patiënten. Dit is iets minder dan 0,1% van de bevolking. Het aantal patiënten met vroege vormen van nierfalen is vele malen groter. Schattingen uit de PREVEND-studie (een grootschalig bevolkingsonderzoek), geven aan dat ongeveer 5% van de bevolking in de categorie nierfalen stadium III - IV valt.

Vrijwel alle nierziekten leiden in meer of mindere mate tot nierfalen; een verstoorde werking van de nieren. In de vroege stadia is chronisch nierfalen zonder symptomen, waardoor de diagnose vaak laat wordt gesteld. Toch is er ondanks de afwezigheid van klachten in de vroege stadia al een duidelijk verhoogd risico voor het optreden van hart- en vaatziekten en dit neemt in de latere stadia nog sterk toe.
Als de onderliggende nierziekte onbehandeld blijft of als het nierfalen te laat ontdekt wordt, is er een groot risico op het ontstaan van het eindstadium nierfalen. Nierfunctievervangende therapie (dialyse of transplantatie) is dan noodzakelijk om in leven te blijven.
Helaas kan, met de huidige stand van de wetenschap, ook bij tijdig ontdekte en behandelde nierpatiënten het eindstadium nierfalen niet altijd worden voorkomen. De medische behandeling is primair gericht op het afremmen van nierfunctieverlies en het uitstellen van de noodzaak tot niervervangende therapie. Daarnaast is preventie en behandeling van de secundaire schade aan hart- en bloedvaten en het botstelsel van groot belang. Bij eindstadium nierfalen is de doelstelling van nierfunctievervangende therapie om de patiënt -met behoud van kwaliteit van leven- in leven te houden. 

Via de data- en biobank van het Parelsnoer Instituut krijgen artsen en onderzoekers meer inzicht in het ontstaan van nierziekten en het klinisch beloop van nierfalen, ook tijdens een behandeling. Dit kan tot betere beschermende maatregelen leiden en dus tot een betere behandeling van patiënten met nierfalen. Op termijn kunnen nieuwe, op maat gemaakte behandelmethoden worden ontwikkeld.

Ook zullen er samenwerkingsverbanden worden gecreëerd met andere initiatieven voor primaire en secundaire preventie, zoals bijvoorbeeld grootschalige populatiestudies als LifeLines en PREVEND (Prevention of Renal and Vascular Endstage).

Omdat nierfalen optreedt ongeacht de onderliggende nierziekte, is er gekozen voor een breed opgezette biobank. Daarbij blijft de mogelijkheid bestaan om, naast onderzoek naar specifieke ziektebeelden zoals cystenieren en glomerulaire nierziekten, onderzoek te doen naar ziekte-
overstijgende aspecten van nierfalen. Het Parelsnoer Instituut biedt een unieke mogelijkheid om een koppeling te maken met bestaande landelijke registratiesystemen voor dialysepatiënten (RENINE) en niertransplantatiepatiënten (NOTR), zodat er een patiëntvolgend systeem kan ontstaan.

Ook op Europees niveau is er samenwerking. De ERA-EDTA Registry (European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association) voert vanuit Nederland de Europese registratie van klinische gegevens van patiënten met nierfunctievervangende therapie. Qua beleid speelt de ERA-EDTA een belangrijke rol voor de Nederlandse partners. Een voorbeeld is het door de ERA-EDTA Registratie geïnitieerde en door de Europese Unie gesponsorde NephroQUEST Initiative (Quality European Studies). Dit initiatief heeft als doel een Europees netwerk van kwaliteitsregistraties op te zetten. Een ander Europees initiatief, het ReGenet consortium (Renal Genome Network), beschikt over een DNA-bank met vaatweefsel en fenotypische gegevens van meer dan 25.000 nierpatiënten. De coördinatie van dit initiatief is tevens in Nederlandse handen. Verder wordt er samengewerkt in het door de EU gesubsidieerde Genecure project en op nationaal niveau met de Nederlandse federatie voor nefrologie en het Nefrovisie.

Overview

Contact person

t.hoekstra2@vumc.nl

Main features

Donors

1942

Age cohort

18-91

Phenotypes

Acute renal failure Chronic kidney disease Unspecified kidney failure

Types of data

Medical records Biological samples

Materials collected

Plasma DNA Urine Serum

Data enrichment

Genomics
Casemanagers