Pancreas (PAN)

Jaarlijks worden in de Nederlandse UMC’s circa 350 patiënten geopereerd vanwege een pancreastumor en 60 vanwege chronische pancreatitis (CP).

De meest voorkomende pancreastumor is pancreascarcinoom. Per jaar worden in Nederland ongeveer 2.000 nieuwe patiënten met een pancreascarcinoom gediagnosticeerd. Doordat er vaak pas laat klachten ontstaan, presenteren patiënten zich meestal al in een vergevorderd stadium van de ziekte. Door het agressieve biologische gedrag van het pancreascarcinoom is de mediane overleving na diagnose vier tot zes maanden indien geen therapie gegeven wordt. Indien er een in opzet curatieve resectie verricht kan worden, is de vijfjaars overleving 10 - 20%. Echter slechts 20% van de patiënten komt bij presentatie in aanmerking voor een resectie met curatieve intentie, zodat het grootste deel afhankelijk is van de beperkte mogelijkheden van palliatieve chemotherapie. Naast pancreascarcinoom zijn er nog enkele (pre-)maligne tumoren waarvoor een pancreasoperatie geïndiceerd is. De prognose bij deze patiënten is veel beter dan bij het pancreascarcinoom.

In Nederland zijn er ruim 1.100 nieuwe CP patiënten per jaar. CP is vaak een invaliderende aandoening in verband met ernstige chronische pijnen. Uiteindelijk zal een belangrijk deel van de patiënten (40 - 75%) in aanmerking komen voor chirurgische therapie. In de groep met ernstige langdurige pijn door CP ervaart 80% van de patiënten na operatie pijnverlichting, ook na jaren.

Nederland excelleert op het gebied van interuniversitair klinisch onderzoek naar het pancreas. Er zijn twee gevestigde landelijke klinische onderzoeksgroepen, de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en de Pancreatitis Werkgroep Nederland (PWN). Beide groepen vormen een sterke multidisciplinaire landelijke samenwerking op het gebied van pancreastumoren en pancreatitis en onderhouden een nauwe relatie met de patiëntenvereniging, de Alvleeskliervereniging. De PancreasParel is een gezamenlijk initiatief van deze beide onderzoeksgroepen waartussen veel overeenkomst bestaat.

Het doel van de PancreasParel is het opslaan van pancreasweefsel en bloed bij elke electieve pancreasoperatie in de acht UMC’s (ongeacht indicatie) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar pancreas- en periampullaire tumoren en chronische pancreatitis.

Voor de DPCG is het ontwikkelen van "personalized cancer care" de voornaamste drijfveer om mee te bouwen aan de PancreasParel. De PWN wil het beloop van CP en het tijdpad van interventie voorspellen met behulp van klinische, radiologische en morfologische data en genetic profiling.

 

Overview

Contact person

m.strijker@amc.uva.nl

Main features

Donors

0

Age cohort

No information

Phenotypes

Malignant neoplasm of pancreas Acute pancreatitis Alcohol-induced chronic pancreatitis Other chronic pancreatitis

Types of data

Medical records Biological samples

Materials collected

Tissue, paraffin preserved DNA Tissue, cryo preserved Serum

Data enrichment

Genomics
Casemanagers Parels