Nieuwe Parel Duchenne & Becker

05-02-2018

Met gepaste trots kunnen wij u berichten dat onlangs de Parel Duchenne & Becker groen licht heeft gekregen voor toetreding tot het Parelsnoer Instituut.

De Parel Duchenne & Becker is een initiatief van het Duchenne Centrum Nederland. De Parel vormt een samenwerking tussen zeven academische centra (AMC, Erasmus MC, LUMC, MUMC, Radboudumc, UMCG en UMCU), waarbij ook de vier Nederlandse Centra voor Thuisbeademing (CTB’s) actief betrokken zijn. De Parel zal vanuit het LUMC worden gecoördineerd door de heer dr. E.H. Niks als landelijke Parelcoördinator en mevrouw dr. Y.D. Meijer-Krom als landelijke Parelmanager.

Door bij PSI aan te sluiten, wil deze Parel een unieke verzameling van materialen en gegevens genereren van ambulante en non-ambulante Duchenne en Becker spierdystrofie patiënten. 
Met deze verzameling wordt onderzoek mogelijk gemaakt, dat zou kunnen leiden tot nieuwe biomarkers en modificerende factoren die de variatie in beloop kunnen verklaren. 
Bovendien kunnen met de verkregen dataset betrouwbare en kwantitatieve uitkomstmaten worden geïdentificeerd, die standaard in de zorg geïmplementeerd kunnen worden.


Voor meer informatie verwijzen wij u graag naar de Parelpagina Duchenne & Becker onder de tab Parels, die binnenkort beschikbaar zal zijn. 

« terug